中國時報【魏怡嘉╱台北報導】
小亭在2002年時初診發現乳癌，當時年僅37歲，初次治療告一段落，後續卻陸續發生5次轉移。小亭在轉移治療過程中曾使用健保未給付的癌症新藥，但因無法持續自費負擔龐大醫療費，只能改用健保給付藥物，然而不到1個月，病情急轉直下，小亭終究還是鬆開家人的手離開了…。
同樣的故事不只發生在小亭身上。癌症新藥納入健保給付前，須先經過醫療科技評估、專家會議及共同擬定會議審慎評估，也因此癌症新藥從上市到健保審核通過，平均耗時長達782天，病人無法等到給付，只能選擇自費或使用健保給付藥物。
2014年全台約新增10萬3千人罹癌，癌症用藥需求持續上升，但健保資源卻有限，為此台灣全癌症病友連線理事長林葳婕指出，病人能夠理解政府資源分配的不易，但對新藥的需求確實無法拖延，若能推動「癌症新藥共同負擔試辦計畫」，對急切需要新藥治療的病友就不須因無力全額自費而放棄治療，政府也不用落入給付與否的台南年菜訂購兩難抉擇，對病人、政府和健保都能達到三贏的結果。
除了與政府溝通試辦計畫，全癌連日前與台北醫學大學醫務管理系教授湯澡薰共同創辦「智慧病人領袖學院」，集結政府、學術和民間力量，幫助病友團體長期建立病患報告結韓爐菜單果的資料，以整體反映疾病對病患或家屬在生活品質、自付醫療費用和生產力損失的衝擊。
湯澡薰院長表示，病友的聲音是一種專業意見，今年學院邀請到健保署長官以年菜推薦及共擬會議專家學者授課的內容，對台灣病權參與的發展具有相當大的助益，未來智慧病人領袖學院將以持續培養對醫藥公共政策專業的病患及建立資料庫為目標，幫助病患爭取醫療用藥的權益。
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